A principios de este mes, Eli Lilly acordó reducir significativamente el precio de sus productos de insulina más comunes. La semana pasada, Novo Nordisk hizo lo mismo y anunció que reducirá los precios de cuatro de sus productos de insulina más populares.
Son noticias positivas para muchos diabéticos, y cualquier avance que facilite el acceso a la insulina es motivo de celebración. Pero no debemos perder de vista el panorama completo. Incluso los precios reducidos siguen siendo prohibitivos para algunos diabéticos, y los productos siguen siendo mucho más caros que en otros países. Además, no todos los diabéticos utilizan el tipo de insulina que de repente se puso a la venta. Estas deficiencias restantes revelan el problema fundamental: las empresas con fines de lucro no deberían tener la propiedad y controlar el precio de este medicamento que salva vidas.
Los movimientos de Eli Lilly y Novo Nordisk no son actos espontáneos de generosidad voluntaria. Son una concesión a los activistas que han emprendido una campaña de años para dar a conocer la verdad sobre el problema de la insulina en Estados Unidos. La situación es tan mala que los diabéticos han recurrido a racionar la insulina y comprarla en el mercado negro. Seis estados, más recientemente California, están demandando a las tres compañías farmacéuticas que dominan el mercado por las prácticas ilegales que cobran de más a los pacientes por la insulina. Mientras tanto, las disposiciones sobre el tope de insulina en la reciente Ley de Reducción de la Inflación son apenas una curita en el problema fuera de control.
La mayoría de la gente piensa que el alto precio de la insulina se explica por los costos de investigación y desarrollo. Esta afirmación ha sido rotundamente desacreditada. El motivo de los precios altos es el beneficio de las principales empresas farmacéuticas que fabrican el fármaco. Mientras tanto, como se informó en jacobino, Los grupos de defensa de pacientes como la Asociación Estadounidense de Diabetes y JDRF están alarmantemente comprometidos por su conexión con empresas motivadas por las ganancias, y los representantes en el gobierno usan nuestras preocupaciones como poco más que un balón de fútbol político.
Gracias al inmenso esfuerzo de #insulin4all defensores, compuesto casi en su totalidad por pacientes y sus familias, Eli Lilly y Novo Nordisk están dando los primeros pasos para abordar el problema que causaron. Pero la fría y dolorosa realidad para todos los pacientes insulinodependientes en los Estados Unidos sigue siendo que las empresas con fines de lucro siguen fijando el precio de nuestro medicamento que salva vidas. Estas empresas no se han comprometido y, en última instancia, no rinden cuentas a la comunidad insulinodependiente: si pueden poner un tope al precio hoy, lo pueden quitar mañana.
He vivido con diabetes tipo 1 desde 2012 y he sido un defensor vocal de #insulin4all desde 2018, cuando entré en una farmacia en México y descubrí que podía comprar mi insulina exacta por un 95 % menos de lo que me cobraban en los Estados Unidos. estados (A saber: un Novolog Flexpen, recién rebajado a $140 en los Estados Unidos, solo le costará alrededor de $15 en México. Es lo mismo). Me motiva sobre todo saber que, si las circunstancias de mi vida fueran ligeramente diferente, podría muy bien encontrarme en la posición de racionar la insulina, con grave riesgo para mi propia vida.
Racionar la insulina es realmente una apuesta de vida o muerte. A fines del verano de 2021, mi esposo John se enteró de que su viejo amigo y hermano de la fraternidad de la universidad fue encontrado muerto, solo, en su apartamento en las afueras de Filadelfia. Al igual que mi esposo, Troy solo tenía cuarenta y cinco años. Tenía un hijo de dieciséis años. Su esposa había muerto de un tumor cerebral doce años antes, cuando su hijo tenía solo cuatro años.
Como muchos hombres de mediana edad, John y Troy habían perdido el contacto cercano en los últimos años a pesar de haber sido cercanos en la universidad. Cuando le llegó la noticia de la muerte de Troy sin ningún detalle específico, John consideró lo peor, posiblemente una sobredosis de drogas. Troy había luchado con su salud mental desde que perdió a su esposa a una edad tan temprana. John viajó desde nuestra casa en California para reunirse con algunos de los viejos amigos de la universidad en Pensilvania. Esa noche, desde el bar donde se reunía con la vieja pandilla, John me llamó. Me dijo que a Troy le habían diagnosticado diabetes tipo 1 solo seis meses antes y que no se lo había dicho a nadie excepto a su hermano.
John continuó explicando que Troy había luchado en silencio mientras aprendía a usar nuestra hormona volátil, la insulina, una curva de aprendizaje difícil, como puede atestiguar cualquier persona con diabetes tipo 1. Luego vino la trágica conclusión. “Troy murió racionando su insulina”, me informó John. “Se le acabó la receta. . . . la cuenta de su insulina en la farmacia que no recogió fue de casi $4,000. Y el último mensaje de texto que le envió a su hermano fue: ‘Esta no es forma de vivir’”.
Esto es, de hecho, ninguna manera de vivir. El racionamiento de insulina significa una muerte lenta y dolorosa para los insulinodependientes, ya que los órganos, abrumados por niveles tóxicos de azúcar en la sangre, comienzan a cerrarse uno por uno. Esto generalmente comienza con los riñones y termina con el cerebro. Estar sin insulina incluso por un corto período de tiempo causa un daño incalculable en todo el cuerpo.
Si tiene la mala suerte de que le diagnostiquen diabetes tipo 1 en los Estados Unidos, inevitablemente se encontrará a merced de corporaciones con fines de lucro. Las desgracias comienzan a agravarse: las facturas se acumulan y los ahorros se desvanecen. Y cuando se da cuenta de que no puede pagar casi $4,000 para comprar insulina para un mes, o simplemente se queda paralítico, la vergüenza de no poder cuidar de sí mismo arde como el infierno. A veces las personas tienen demasiado miedo de pedir ayuda. Y a veces ni siquiera hay a quien preguntar.
Ingrese a Project Insulin, una compañía farmacéutica sin fines de lucro recientemente fundada que tiene como objetivo recaudar los $ 50 millones necesarios para comenzar a fabricar una insulina biosimilar o genérica. Eric Moyal, su fundador, no tiene diabetes tipo 1, pero su novia Gabriella Fleischman sí.
“Lo vi como un problema de recaudación de fondos”, me dijo Moyal desde Boston en una llamada Zoom reciente. Sintió que una organización que no estuviera motivada por las ganancias sería capaz de “recaudar suficiente dinero para desarrollar el fármaco y luego no imponerle ese precio al paciente. . . . lo que nos cueste hacer los viales que van a salir a los pacientes, eso es lo que vamos a cobrar”.
“No estamos tratando de hacer un avance científico. Estamos tratando de cambiar el modelo financiero”, dijo Fleischman, miembro de la junta del Proyecto Insulina y candidato a doctorado en la Escuela Kennedy de Políticas Públicas de Harvard. “La ciencia está ahí. Es información abierta. Podemos pagarle a la gente para que lo haga. Todo lo que necesitamos [to start manufacturing insulin] está ahí.”
Lo que está haciendo Project Insulin es casi asombrosamente simple. A veces, su simplicidad hace que sea difícil para los donantes, que están acostumbrados a financiar nuevas empresas con el objetivo de interrumpir las industrias con nuevas innovaciones lucrativas, para ver el bosque proverbial para los árboles. Pero Moyal, que aborda este proyecto no solo desde un punto de vista comercial, sino como un socio amoroso de alguien con diabetes, está preparado para dar un paso al frente. “Creo que soy el tipo para recaudar $50 millones”, dijo. Y si tiene éxito, “no habrá ninguna presión por parte de los accionistas para ganar tanto dinero como sea humanamente posible, que desafortunadamente es como funciona con las organizaciones con fines de lucro”.
Project Insulin nos anima a expandir nuestra imaginación sobre cómo nos relacionamos con la medicina y sus fuentes. Para aquellos de nosotros con diabetes tipo 1, la insulina es más que personal. Lo inyectamos para vivir, lo llevamos con nosotros a todas partes y planificamos nuestras vidas en torno a su disponibilidad y efectos. Somos genuinamente insulina-dependiente. Pero eso no significa que tengamos que depender de corporaciones con fines de lucro.
Depender de los matones corporativos abusivos no es forma de vivir. Podemos cambiar el modelo de financiación y distribución para que la insulina se fabrique para nuestra salud, no para su beneficio. Pero primero tenemos que permitirnos imaginar una alternativa al statu quo mortal.
Fuente: jacobin.com